Каждому клубу своих деток!!!!

[Ghost]

Ну наконец-то до форума дорвался.... на прошлой неделе (как и говорил) в пятницу катал в троцкое и общался с председателем сельсовета, он "завел" меня к директору приюта. Список того, что надо я на встрече озвучил, но(!)
После встречи в пятницу есть замечания:
1. Много разговоров, мало дела.
2 "Кастинг" проводить среди детдомов считаю неразумным, мы же им не 200 тыс. гривен даём, внимание надо всем......пока будем определять кому конфеты привезти и мальенькие подарки -- будем тянуть резину в долгий ящик.
3. Надо определитЦо кто чем помагает (или может помочь, но конкретнее)
4. Предлагаю собраные деньги положить на счет (пока, т.е. на время), а сбор средств ускорить проведением автоквеста, где взносы пойдут детям (готов начать подготовку). Автоквест провести не только в рамках нашего клуба, но и с привлечением других автомобилистов.
5. Собранные уже деньги можно потратить на то, что просили в приюте (мебель, игровая площадка)
6.На след-х выходных устроить посещение приюта для клубней.
7. Ещё раз......активнее товариСчи)))

[Kirill]

Я смогу помочь вещами, игрушками, физическим трудом. Но не знаю, получиться ли у меня поехать туда на этих выходных

[FIL]

http://forum.od.ua/showthread.php?t=49172

[FIL]

http://oddin-od.narod.ru/addresses_1.htm

[Ghost]

ну?????????????????????

[FIL]

вчера поездка не получилась. на днях будет мини-разведка и какая-то информация.
как вариант: http://www.facts.kiev.ua/archive/2008-12-26/93105/
но я не знаю во что это выливается в денежном эквиваленте - может нам это реально не под силу...

[danka-podarok]

Ну, можно позвонить узнать, никто не говорит, что надо на себя брать обязательство обечпечением препаратов постоянно, но даже небольшая помощь для семьи может быть существенна.
К сожалению таких ребят и семей нуждающихся в помощи огромное множество.

[Udjene]

вчера поездка не получилась. на днях будет мини-разведка и какая-то информация.
как вариант: http://www.facts.kiev.ua/archive/2008-12-26/93105/
но я не знаю во что это выливается в денежном эквиваленте - может нам это реально не под силу...

После телефонного разговора с Филом...
Надо выяснить:

• 1. тип гемофилии (гемофилия А или В)
  2. какими препаратами они пользуются, дозировка этих препаратов и какое количество препарата за определенный промежуток времени (неделя, месяц) уходит?
  3. Применяют ли они какие либо препараты для профилактики кровотечений и какие именно?

На сколько я владею этим вопросом - препараты фактора свертывания VIII - это препараты ближе к скорой помощи т.е. те, которые вводятся непосредственно для остановки кровотечения.
Еще бы не мешало поговорить с лечащим врачем в детской областной больнице (если будете звонить - выясните ФИО, отделение и контактные номера телефонов)

Сразу могу сказать, что лечение гемофилии - ой! какое не дешевое...

[FIL]

звонил их маме Ирине - потребность в препарате РЕКАМБИНАТ(1 флакон - 4000грн) - сказала, что есть только в Киеве. колят когда дети реально не выдерживают боли, чаще не могут, т.к. просто нет средств. а вообще необходимо колоть 1 раз в 1-2 недели.

[Udjene]

Препарат "РЕКОМБИНАНТ" цена в гос закупке для регионов 1040,26 грн (но тока фиг где его по такой цене купить можно). Надо разговаривать с лечащим врачем - может есть что-то лучше. Рекомбинант - не панацея...
Кстати, накопал тут еще информацию, что протоколов по домашнему лечению гемофилии в Украине НЕ СУЩЕСТВУЕТ, препараты должны закупаться централизованно и использоваться только в больницах... Мировая практика движется в другую сторону...